¿El peor de los casos?

El peor de los casos que se me presentó en mi actividad profesional, ocurrió hace unos veinte años.
Hace veintisiete años me recibí de fonoaudióloga, con todo el entusiasmo de una egresada que quería ayuda a todas aquellas personas que tuvieran algún tipo de problema para hablar o comunicarse, sea por algún trastorno específico, por retraso en el desarrollo o alteraciones secundarias a problemas auditivos o neurológicos. Si bien el campo de acción de mi profesión abarca un espectro más amplio de actividades, éstas eran las que más me motivaban.

Suena el teléfono en el consultorio – atiende mi secretaria.
— Necesito una consulta con la fonoaudióloga “Eli”, perdone que no le diga el apellido pero el médico me dijo que no lo sabe escribir porque es muy difícil...y que pidiendo por “Eli” sería suficiente... Me envía el Dr. R.R.— dice amablemente una voz femenina que resultaría ser la madre de la niña que requería la consulta.

La secretaria tomó todos los datos y quedó en confirmarle día y hora.
Dado que en la primer llamada telefónica no se habían dado mayores explicaciones sobre el caso, la primera entrevista resultaría ser una incógnita hasta que pudiera tener oportunidad de interiorizarme en el motivo de consulta a través de un exhaustivo interrogatorio.
El día acordado, a la hora establecida, se oyó el timbre y me dirigí a la puerta con el fin de recibir a los padres de una niña que no debía concurrir en esa oportunidad (propuesta que en general se les plantea a los padres para poder conversar más tranquilamente, sin tener que estar ocupándose de atender a las demandas o interrupciones del niño).

— Mucho gusto, soy la fonoaudióloga Eli – dije con una sonrisa.

Al observar que frente a mi habían tres personas en lugar de dos, no pude disimular mi cara de sorpresa.

— Tú debes ser Sabrina— comenté buscando su rostro que miraba hacia el piso.

Los padres se disculparon por haberla traído, explicando que no tenían con quien dejarla.

La carta de presentación que obtuve fue una niña de seis años firmemente aferrada a las manos de sus padres que hacía unos pocos días había comenzado a caminar. Tenía una sonda naso-gástrica que cruzaba su pecho porque no podía alimentarse sola y de su boca emergían únicamente ronquidos guturales ininteligibles. Sus facciones eran atípicas.
Quedé inmovilizada por un instante, tratando de disimular mi asombro frente a tal cuadro.

En ese instante me pregunté: — ¿Qué pretende el Dr. R.R. que yo haga con esta criatura? Soy fonoaudióloga y no maga — me dije en silencio.

— El doctor nos dijo que usted va a poder ayudarnos – sonó tan fuerte esa afirmación que mis piernas flaquearon al oír esas palabras.
—Nadie ha logrado que Sabrina se comunique de una manera efectiva. Solo nosotros la entendemos— dijo la madre con desconsuelo.

Me acerqué a Sabrina para establecer un primer contacto y pude observar que las malformaciones de su cara eran de tal magnitud que era totalmente esperable y justificable, en alguna medida, que provocaran una reacción de rechazo o por lo menos de asombro en los demás.
Sus ojos desviados no permitían saber hacia donde dirigía su mirada. Su nariz ancha y achatada no cumplía una función respiratoria sino que únicamente servía de vía de comunicación entre su estómago y los alimentos con consistencia de papilla que podía ingerir con dificultad. Su boca... su boca tenía solamente el labio inferior normal. El labio superior era leporino, es decir que se unía a la nariz desfigurando su forma. Las arcadas dentarias presentaban algunos dientes o grupos de dientes dispuestos aleatoriamente en los maxilares y...lo peor de todo fue cuando constaté que ¡ no tenía lengua!. La misma era tan solo un muñón, de escasa movilidad en el piso de la cavidad bucal. Su paladar estaba hendido en su parte posterior, por lo tanto no se le había formado la úvula o
“campanilla”. La baba caía por su mentón cual torrente, dejando totalmente empapadas las prendas que cubrían su pecho.
Eso no era todo... le habían hecho una traqueotomía porque no podía respirar normalmente, razón por la cual le quedó una gran cicatriz fruncida en el medio de su delicado cuello blanco.
Tuve que respirar muy profundamente para poder mirar a los ojos a los padres y confesarles que nunca había tratado a un niño con esas características y que no estaba segura de si realmente podría hacerlo.

— El doctor nos dijo que usted nos ayudaría—insistió la madre.

¿Por qué hablan tanto algunos doctores?— me pregunté. Me sentía impotente.

— Agradezco su confianza en mí, pero... – dije agradecida y a la vez insegura.

— Ya no tenemos a dónde ir, es la única esperanza que nos queda – dijeron con la voz quebrada, demostrando un tremendo amor por esa niña.

Pensé unos instantes y una ola de valor me invadió, obligándome a tomar el caso como un desafío.

—Si trabajamos juntos y nos comprometemos, podremos ver qué logramos— dije con firmeza, sintiendo que tenía frente a mí al Monte Everest y tan solo un tenedor en la mano!!!

Sabrina concurrió sistemáticamente, sin faltar, durante nueve años al tratamiento. Cada año que finalizaba yo me preguntaba qué más podría lograr con ella, pensando que había llegado a un techo y era ella quien me daba la respuesta, pues algo nuevo lograba: soplar, morderse el labio inferior para decir la /f/, entender un pictograma, escribir los números del uno al tres, escribir su nombre en la computadora, etc. De a poquito su techo seguía subiendo.
Sus padres se separaron a los pocos años y si bien mantuvieron una relación amigable, fue su madre quien continuó la peregrinación desde la ciudad de Las Piedras hasta la Ciudad Vieja, dos veces por semana con sol o bajo lluvia, en invierno y verano.

Aprendió a comer y tomar sola, logró expresar sus deseos, sentimientos u opiniones a través del uso de sonidos vocálicos y de consonantes que no requieren del uso de la lengua, así como a través de la utilización de la lengua de señas utilizada por los sordos. Sabe leer palabras y pequeñas oraciones, maneja la computadora, la cual le abre múltiples posibilidades pedagógicas. Intenta comunicarse por todas las vías que estén a su alcance y siempre está atenta a lo que sucede a su alrededor.
Sobre todas las cosas es una persona feliz que hoy por hoy cuenta con herramientas que le han permitido no quedar aislada del medio.
Festejó sus quince años con vestido largo, rodeada de muchos amigos y familiares, tal cual lo había soñado.

Hace unos años, el día de mi cumpleaños, recibí una llamada telefónica.

_ Hola Eli, Sabrina te quiere decir algo....—era la voz de Cristina, su madre.

_ E O UMPA E..Í, E O UMPA E..Í, E O UMPA EI, E O UMPA E..Í
(imagínense la melodía).

Lloré de la emoción y le di las gracias por haberme enseñado tanto durante los nueve años de trabajo conjunto.

Comencé este relato con la frase: “El peor de los casos...” pero en realidad, pensándolo bien, no sé si denominarlo el peor o el mejor de los casos a los que me enfrenté, pues fue el que me permitió constatar que no importa cuán adversas sean las situaciones... todo es posible si se pone empeño y voluntad y se trabaja con mucho amor.