La puerta azul.

Hace mucho tiempo que no publico en este blog y no es por falta de ganas, sino de tiempo. 
Hoy decidí hacerlo.

Es 2 de abril, día mundial de concientización del Trastorno del Espectro Autista.

Nadie sabe a ciencia cierta por qué se ha incrementado tanto la cantidad de casos con esta condición a nivel mundial, pero lo que es verdad, es que hay más individuos diagnosticados tempranamente y por ende, tratados desde los primeros años de vida, lo que augura un mejor pronóstico.
El autismo no se cura, porque no es una enfermedad, pero un adecuado abordaje permite un funcionamiento más armónico de estas personas en este mundo al que le cuesta tanto comprenderlos.

Por naturaleza solemos evitar relacionarnos con aquellos a quienes no entendemos cómo funcionan...¿Por qué gritan?, ¿por qué mueven los brazos o caminan en puntas de pie?, ¿por qué se tapan los oídos?, ¿ por qué se ríen sin motivo aparente?, ¿por qué no hablan algunos o lo hacen de manera "incoherente"?, por qué, por qué, por qué????
Si bien no hay repuestas absolutas para todas esas preguntas, sí sabemos que las personas con autismo perciben los estímulos de una manera diferente, tienen otras habilidades, destrezas, capacidades que muchas veces no logramos entender y eso nos molesta...

Ellos son así y no debemos pretender cambiarlos! Sí podemos ayudarlos a moderar conductas para que se sientan mejor y puedan funcionar de manera más adaptada socialmente.
Debemos aprender a conocerlos, decodificar sus reacciones, interpretar sus movimientos o expresiones y cuando lo logramos, somos capaces de acercarnos un poquito más a ellos.

Como fonoaudióloga con muchos años de actividad asistencial siento una enorme responsabilidad pero también gran alegría al tener la posibilidad de conectarme con estos amiguitos que suelo conocer desde muy pequeños. Es un gran desafío, pero la gratificación de cada "pequeño-gran logro" es inmensa!

No todos los casos evolucionan de la misma forma, hay quienes adquieren lenguaje y otros no, hay quienes aprenden rápidamente y otros no, hay quienes se frustran mucho, están los que se aíslan, los que viven bailando, son tantas y tan diversas las manifestaciones que presentan que por eso se habla de "espectro" y se los compara con un arcoiris. Hay tantas formas de autismo como personas. 

Ellos sienten cuando alguien los trata con amor y quiere acercarse a ellos, y de a poquito nos van abriendo la puerta de su corazón. Yo siento que me he ganado la confianza de muchos y podemos caminar juntos por este complicado camino de la vida.  

Animate a acercarte, las personas con TEA TIENEN UN CORAZÓN ENORME y si las ayudas a abrir la puerta podrás comprobarlo!

2 de abril AZUL

2 de abril de 2017, un domingo lleno de sol en el que la Plaza Matriz de la ciudad de Montevideo se tiñó de azul con la llegada de niños, padres, tíos, primos  abuelos y amigos. 

Al principio, cada pequeño grupo o familia, caminaba o tímidamente se ubicaba en un banco o cerca de la fuente en forma aislada. De a poco, los saludos, sonrisas y abrazos fueron el común denominador que permitió que muchos se reencontraran y otros se conocieran.

No eran tantos como se hubiese deseado, pero los que estuvieron, sintieron el apoyo y solidaridad de personas que, sin miedo, se acercaron y dijeron "presente" el día de concientización del Autismo.   

BUSCARON NUESTRAS MIRADAS Y LAS ENCONTRARON

Un día AZUL

En Uruguay, el sábado 11 de abril, un grupo de personas nos reunimos en la Plaza Matriz de Montevideo para compartir una jornada de concientización sobre el Autismo. Estuvieron presentes integrantes de instituciones, padres, profesionales de salud y niños. 
Disfrutamos de un hermoso día de sol en el que el color AZUL vistió la plaza.
Se repartieron folletos, se le habló a la gente, se conocieron entre las familias y la música sonó con las voces de los niños que como imanes se acercaron a los micrófonos mientras los globos se elevaban al cielo.
Fue un día de fiesta! Ojalá el próximo año seamos muchos más y... no esperemos para hablar de AUTISMO al 2 de abril. Hagámoslo todos los días porque ellos necesitan que nos acerquemos sin miedo y con muuucho AMOR.

Caminaremos juntos

                                                Pintura de Rob Gonzalves

AUmentan las consultas día a día
Se dan pAUtas a los padres sobre cómo tratarlos
Surgen las preguntas a rAUdales
No se conocen las cAUsas

Ellos no están AUsentes
Son AUténticos
No son totalmente AUtónomos

AUguramos que en el futuro
todos seamos cAUtivados por su encanto,
AUnque muchas veces no los comprendamos.

Llamémoslos por su nombre, no les digamos AUtistas
AUnemos los esfuerzos para obtener mejores logros
Descubramos su gran cAUdal de amor, el que muchas veces
no saben cómo demostrar, pero tengamos la certeza de que lo tienen.

Cada niño que llega a la consulta fonoaudiológica es un desafío, pero cuando el diagnóstico es TEA, el desafío es aún mayor. 
Observar los rostros de los padres llenos de incertidumbres me sitúa a su lado y provoca en mi el deseo de ayudarlos en la medida de mis posibilidades. Siempre les digo: Caminaré junto a ustedes y aprenderemos.
Aceptar conocer al niño es parte del "si" ,en lo que se refiere a tomar el caso, pues una vez que nos "encontramos", difícilmente nos separemos...
Aprendí con cada uno de los pequeños con quienes jugué, con cada uno de los niños con quienes lidié, con cada uno de los adolescentes con quienes interactué. 
Aprendí a  quererlos y a entrar en su mundo lleno de música, colores y formas, tal vez diferentes a los nuestros, pero todos aceptables y muy disfrutables.

A ZU Lado me quedaré mientras me necesiten.

Día de concientización sobre el AUTISMO

Ellos no están totalmente aislados...si sabemos acercarnos nos regalan su sonrisa y...mucho más...

Globos azules

AUTénticos, pAUTados, cAUTivantes...AUTISTAS

"Cada vez que me mira a los ojos y sonríe...nos reconocemos. Siento que fugazmente , pero cada día un poquito más, soy parte de su mundo".

"Abre la compuerta de su cápsula...me deja entrar por un instante...disfrutamos del encuentro".

Eli

Les propongo esto:

Acerquémonos a ellos

Unamos nuestras fuerzas

Trabajemos a su lado

Incidamos en sus vidas

Sintamos sus necesidades

Mostrémoles nuestro amor

Obviemos los prejuicios

UN GLOBO AZUL

El 2 de abril es el Día Mundal del AUTISMO.

Por la igualdad, por solidaridad, por todo lo que signifique inclusión, pongamos un GLOBO AZUL en nuestra  ventana.

2 de abril

Bueno, no podemos decir que se reunió una "multitud", pero entre las 11 y las 12:30 de la mañana del hermoso sábado llegamos a ser unas cien personas.

Se acercaron padres con sus hijos, tíos, abuelos

y amigos



La Sra. Mariela Gavranic con la energía de siempre, acompañada de su esposo e hijos, dió el empujón para llevar adelante este encuentro junto a muchos otros amigos. Repartieron folletos "El Uruguay por el Autismo", conversaron con la gente e inflaron los globos de colores que fueron lanzados desde el balcón del Cabildo de Montevideo acompañados por un fuerte aplauso de los presentes y de los curiosos que paseaban por la Plaza Matriz.


Terapuetas particulares y de diferentes instituciones se acercaron al evento


La Maestra Carmen Castellano, colaboradora de todas las actividades vinculadas al tema estuvo presente


La Sra. María Auxiliadora de Vázquez, con su brazo enyesado no faltó a la cita


La Dra. Gabriela Garrido marcó presencia y fue la creadora de la folletería repartida


El Rotary Club del Uruguay, distrito Ituzaingó -Maroñas-4970, hizo contacto con todos los presentes ofreciendo su sede para charlas informativas sobre el AUTISMO, prioridad absoluta en su agenda del año.


Se intercambiaron tarjetas personales e institucionales


Gracias a todos por estar!


Espero que durante este año sigamos doblando esfuerzos y sembrando semillas en el camino de la vida.

2 de abril Día mundial de la concientización del AUTISMO

After Thomas

Hoy los invito a ver la película AFTER THOMAS (2007), un interesante film acerca de un niño autista y su relación con su perro Golden Retriever. El conflicto de la vida familiar se muestra tal cual es y las pautas que se brindan a lo largo de la película respecto al tratamiento son realmente útiles.



http://www.landofpuregold.wordpress.com/2007/04/19/after-thomas-a-film-about-a-golden-retriever-and-his-autistic-best-friend/

Día Internacional del Autismo

Este corazón es para CADA UNO de los muchos que amo con Autismo. De ellos aprendo, con ellos comparto, a ellos me acerco. En la décima (o milésima) de segundo en que se cruzan nuestras miradas, siento que nos conectamos, que el caparazón que los envuelve se abre un poquito y me dejan entrar en su mundo.

Ellos y yo

Cuando trabajo con niños autistas, muchas veces me pregunto: ¿logro entrar en su mundo?,
¿ soy alguien para ellos o me verán como un objeto más?, ¿les llegan mis palabras? ...

Su dificultad para contactar con la mirada, el rechazo al contacto corporal, el constante deambular generalmente alejándose, son obstáculos muy potentes en el puente de la comunicación interpersonal.
Yo igual… sigo con mi trabajo, busco acercarme, los abrazo, los miro, trato de entender lo que quieren, les sonrío, les pongo límites cuando se hace necesario, quiero “estar” con ellos.
La mayoría de las veces parece que todo el esfuerzo es de mi lado y ellos…siguen en su mundo.

Con el tiempo, más de una vez comprobé que no es tan así.

Mi queridísima Virginia, el día que dejó el tratamiento cuando tenía doce años me dio de regalo un dibujo con una frase escrita:“doce rosas para Eli”.

Mi galán, Santiago, al volver de las vacaciones y ver a su madre comprando lo útiles para la escuela, le dijo : “Tenés que ir con Eli”.

Mi brillante Illia, el día de su cumpleaños de 15, al bailar el vals con ella me dijo: “Eli, la que me enseñó a hablar”.

Cada uno de ellos me demostró que SI logré entrar en su mundo, que no me ven como un objeto y que mis palabras les llegan…y eso…me hace feliz.

espAcio, un espacio diferente

¿QUÉ ES ESPACIO A? Es un punto de encuentro para niños, adolescentes y jóvenes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento. Se apoya en la interacción y recreación para desarrollar y afianzar HABILIDADES SOCIALES. Se busca - apostando al potencial – mejorar la calidad de vida propia y del entorno familiar y social.

Un día me llamó una psicóloga que no conocía para pedirme una entrevista. Estaba haciendo su monografía final y quería hacerme algunas preguntas respecto a mi trabajo con los pacientes con TEA (trastornos del espectro autista- Asperger entre ellos).

La charla fue muy amena y tuve la oportunidad de contarle mi experiencia en el tema.

Tiempo después la encontré en una reunión que se hizo en un colegio por un paciente. Ella resultó ser la reciente terapeuta del joven por quien yo iba a hablar. El reencuentro nos alegró. Ahí me contó que su interés por el trabajo con niños y jóvenes con sindorme de Asperger la llevó a crear un espacio donde trabajar con ellos de una manera diferente, junto a algunos colaboradores honorarios. Así nació espacio A.

Los invito a conocerlo clickeando en el enlace. Vale la pena y si a alguno le interesa colaborar, acercarse para ayudar de una u otra forma, estoy segura que Gissel y todo su equipo estarán más que agradecidos.

http://espacioauruguay.blogspot.com/

e-mail: espacioauruguay@gmail.com

Esta foto (perdonen calidad pero la saqué a distancia con el celular), es de Virginia cantando en público en el cierre del Primer Seminario Uruguayo de Trastornos del Espectro Autista " Una mirada diferente", el que se realizó en octubre del 2009 en el LATU.

Ella escribe canciones y compone música, además de ser una excelente dibujante. Ahora se anima a cantar!

El arcoiris del Autismo

Tomé en préstamo este material para compartir con quienes estén interesados en el tema...deberíamos ser todos.

La flauta mágica

Leticia se acomoda tranquilamente en el asiento de su escritorio y descansa un rato mientras espera a su próximo paciente. Se reclina sobre el respaldo al tiempo que sus ojos recorren el consultorio, sus libros en la biblioteca, el mueble con los coloridos juguetes a la vista, el espejo, el rincón de juego, los instrumentos musicales.

Detiene su mirada sobre la flauta que descansa en su erguido soporte, silenciosa, esbelta, quieta. Al verla toma conciencia de que hace mucho tiempo que no practica y teme haber olvidado las piezas aprendidas.

El reloj marca las siete de la tarde; ya es hora de que llegue Agustín, el niño nuevo de tan solo dos años y medio. Lo verá por primera vez, por eso lo citó a última hora, para poder tomarse el tiempo necesario para conocerlo.

_ Buenas tardes, ¿ se acuerda de mí ? Soy la mamá de Agustín.
_ Por supuesto, adelante, los estaba esperando-Leticia hace un gesto suave con su brazo
indicándole el rincón de juego para que dirija a su hijo hacia ahí.
_ ¿Lo dejo solito? –pregunta la madre algo nerviosa.
_ Si no reclama, ni llora, déjelo, quiero conocerlo– Leticia la calma con una sonrisa dándole a
entender que puede manejar la situación.

Agustín no demuestra ansiedad frente a la separación de su madre.


_ Entonces...espero afuera. Me siento acá cerquita por cualquier cosa... ¿le parece bien?
-pregunta la mamá inquieta.
_ Está bien, quédese tranquila, dejo la puerta entreabierta.

Comienza la sesión, Leticia observa a Agustín quien parece estar muy lejos de ese lugar. Se muestra inquieto y resulta difícil captar su atención, evita la mirada, deambula sin sentido, realiza movimientos estereotipados de manos y piernas, tiene carita de angustia frente a todo lo desconocido, y produce un llanto quejoso permanentemente sin motivo aparente.

Lentamente y con voz calma, ella intenta establecer algún tipo de contacto con esa personita que está y no está a la vez, pero de repente, un cúmulo de movimientos y gritos incontrolables fluyen del pequeño cuerpo sin poder encontrar la calma. El llanto lo ahoga y suspira profundamente.

La madre, nerviosa, escucha a su hijo e impacientemente se incorpora queriendo irrumpir en la sala para ver qué pasa. En ese instante, una suave melodía llega a sus oídos y comprueba con asombro e incredulidad que Agustín deja de llorar y respira pausadamente.

Las notas de una flauta dulce han calmado a su hijo y en un instante le devuelven a ella la tranquilidad, dibujándose una leve sonrisa en su rostro. Admite para sí, con cierto recelo, que Leticia también sabe cómo tratar a Agustín. Una placentera sensación de alivio la colma.
Toma asiento nuevamente y continúa esperando. Sabe que su hijo está en manos de alguien que lo comprende...tal vez, tanto como ella.

Nota: imagen bajada de google. http://www.catedu.es/lapicero_digital/IMG/jpg/RW144_El-tocador-de-flauta-Posteres.jpg